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4歲女-童脫屑滿頭膿皰得怪病從出生起就會吃藥

2019-07-18 來源:自集趣事網 瀏覽:

“今年4歲多的韋紡,出生八天就患上一種‘怪病'——全身發紅、脫屑、瘙癢,間雜許多膿皰。這種叫做“膿皰型銀屑病”的病癥,一直陪伴了她4年,小韋紡要時刻承受病痛的折磨,請您力所能及的幫幫這個孩子。”廣西河池365論壇的一條求助帖子,引發網友的熱議。12日,記者前往廣西醫科大學附屬醫院采訪。目前,小韋紡的狀況尚算穩定,但是其病情一直未能由“膿皰型”轉為“尋常型”,治療陷入困境。這樣的后果是病情極易復發,而且可能會愈發嚴重。韋紡的父親說:“我多么期望能有個名醫給看看,聽著孩子的哭聲我就揪心。”

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患病的小韋紡。

“從出生起就會吃藥”

記者:韋紡吃藥有困難嗎?

韋母:沒有,她從出生起就會吃藥了,早就習慣了。

韋紡出生于2008年10月23日,家住廣西都安縣板嶺鄉弄六村洞池隊,全家人都是農民,父親叫韋全志,母親叫覃金梅,家里還一位八十多歲的曾祖母和6歲的哥哥。

據韋紡的母親覃金梅介紹,從韋紡出生的第八天起,她就出現了銀屑病的癥狀。一開始是從背部出現患處,然后蔓延全身。發燒,皮膚發紅,全身瘙癢、脫屑。此后,這些病癥一直伴隨著韋紡長大。

這四年里,韋紡的狀況時好時壞。好一點時,也只是沒有膿皰、不發燒而已,皮膚發紅和脫屑、瘙癢,就像影子一樣緊緊跟著小韋紡。嚴重時,指甲鈣化、脫落,眼皮外翻,膿皰潰爛發臭……在接受采訪的幾個小時,小韋紡不斷地拿小手抓著身上,覃金梅也不時地幫著她撓癢,她無奈地對記者說:“她不舒服,我們就只能幫著撓,每天落在地上的皮屑能掃出一小堆。”

每到夜深人靜,本該是小天使安睡的時間,韋紡卻被瘙癢和疼痛折磨,哭鬧著央求媽媽給她抓癢,常常折騰到凌晨四、五點才能睡下。常年的病癥和休息不好,讓韋紡發育遲緩。出生時5斤6兩的韋紡,1歲8個月時,體重才長到10斤。如今四歲的她只有兩歲孩子的身高和體重。

韋紡的主治醫生、廣西壯族自治區人民醫院皮膚科李玉秋介紹說,韋紡患的是比較少見的膿皰型銀屑病,且病情較重,自出生后就出現,持續不斷。入院時,韋紡皮膚發紅、脫屑嚴重,伴有瘙癢和發燒,膿包潰爛發臭,經檢查,發現她繼發了細菌感染,十分罕見。如果不能及時治療,引發內臟、敗血癥等,可能會危及生命。這種病在成-人中,一般是由于尋常型銀屑病治療不當而轉化成的,通常經過半個月的治療,能夠消褪,并轉回尋常型銀屑病。但是兒童用藥要考慮諸多因素,韋紡的治療需要十分謹慎。

“只要她有命跟我,我絕不放棄醫治”

記者:韋紡給家里帶來的負擔很重吧?

韋父:不怕。只要她有命跟我,我絕不放棄醫治她。

“買花生油一瓶10元。買衛生紙2元。買洗衣粉3元。”這是韋紡的父親韋全志的賬本上的開銷記錄。

韋家的收入,主要來源于家中那1.5畝的玉米地和韋全志外出打工的工資。據韋全志介紹,玉米地一年下來大約能帶來5000元的收入,自己每年在深圳建筑工地做七、八個月雜工,每個月能掙2000元。然而,小韋紡每月用藥至少要花1000元。祖母要照顧,寄住在弟弟家的父母那邊也要提供每月500元的贍養費,妻子和自己要吃飯,兒子也要讀書,七七八八下來,韋家入不敷出。4年來,韋紡的治療費總共已超過10萬元。為了給小韋紡看病,作為家中頂梁柱的韋全志傾盡所有。

“現在還欠著親戚們十幾萬的債”,韋全志說:“但我不怕。親戚們也支持我治。只要她有命跟我,我絕不放棄醫治她。我把她帶到這世上,丟不掉的。”

“讓愛的陽光,灑遍每一個角落”

“涓涓細流,匯成江海,不論心意多少,都代表我們的愛心,10元、20元、…………一點一滴,就是我們對小韋紡的關愛……”

這是廣西河池365論壇上的一條題為《讓愛的陽光,灑遍每一個角落——為銀屑病女孩募捐》的帖子。就是這個論壇,為小韋紡籌集了一萬三千多元愛心捐款,給這個艱難的家庭帶來了希望。

此次募捐活動的發起人,網友“baobaobao”告訴記者,自去年11月起發現小韋紡的情況后,她就十分關注這件事。愛心論壇上的網友都十分關心小韋紡,也曾幫助她前往湖北某醫院尋求治療。但是,目前韋紡的情況并沒有得到很大改善。她說:“我們最大的希望是她能夠像個普通孩子一樣,哪怕還是有些癥狀,只有不太嚴重就好了。希望媒體和社會能夠更加關注,都來幫幫小韋紡。”

小韋紡的不幸遭遇經過當地媒體的報道,引發社會的關注,一些熱心團體和愛心人士紛紛表示愿意幫助小韋紡渡過難關。

“帶上我的書包”

韋父:紡紡,我們去城里看病好不好?

韋紡:好,爸爸你記得帶上我的小書包。

韋全志告訴記者,由于嚴重的銀屑病,小韋紡的樣子有些“嚇人”,很多小朋友都不愿意跟她玩。她的唯一的伙伴,就是6歲的哥哥。每天哥哥背著書包去上學,小韋紡都會露出羨慕的眼神。“她病成這樣,問了幾家學校,都不肯收。有時都不能下地走路,沒辦法去上學。”能夠背著書包去上學,有一群同齡的小伙伴一起玩耍,對小韋紡來說,似乎是個遙不可及的夢。

哥哥去上學時買了書包,韋紡鬧著也要,甚至哭著問“難道你們不愛我嗎”,可是父母為了省錢,仍舊沒能滿足她的愿望。后來愛心網友給她送來小書包,她便開心地抱著書包,一刻也不愿松手。在記者采訪那天,小韋紡還不時摸摸書包,或是掛在身上,在病床上笑著跳著,十分期待將來真正用上這書包的那一天。

“只要紡紡好一些,接近普通孩子,她就能去上學了。”韋全志說,自己和妻子都沒什么文化,現在愈發認識到教育的重要性,不想自己的小孩也沒文化,因此,特別希望小韋紡能夠去讀書。

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